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ムコ多糖症

《ムコ多糖症》って病気を知ってますか?
 
この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
 
しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られ
 
ていない (日本では300人位発病)つまり社会的認知度が低
 
い為に今厚生省や その他製薬会社が様々な理由を付けて
 
もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。
 
 
 
 
 
 
 
《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、
 
 発祥すると殆どの人が10~15歳で亡くなります。
 
8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で湘南乃風
 
の若旦那が 語ってから私達に出来ることを考えました。


それで思いついたのがこのバトンという方法です。
 
5~6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生き
 
る為に 必死に頭をさげてたりしています。この子達を救う為
 
に私達ができる事は、 この病気を多くの社会人に知っても
 
らって早く薬が許可されるよう 努力する事だと思います。
 
みなさん協力お願いします!!
 

 
[ムコ多糖症]

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、
 
体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
 
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、 水頭症な
 
ども伴う。重症の場合は成人前に死亡する。
 
今のところ有効な治療法が無いので、 骨髄移植や遺伝子
 
治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。
 
http://www.muconet.jp/
 
 
 
 
★この本文を 日記に貼り付けてくださると嬉しいです

 

☆ちゃえさんのブログで載ってました

こんなバトンならいくらでも協力したいですよね

みなさんよろしくお願いします

 

 

 

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コメントの投稿

非公開コメント

早速貼らせていただきました。
こういうことで少しでも力になれるのなら・・・・ですね。

有難うございます(^^)
みんなの小さな優しさで、少しでも救えるのなら、それは良い事ですよね。
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南十字星

Author:南十字星
管理人の南十字星です。

休日はカメラを片手に山歩きを楽しんでいます。

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